Lang geleden op een mooie voorjaarsdag in 1997 vertelde iemand die er verstand van had op basis van een aantal onderzoeken dat ik toch wel ernstig ziek was. Gelabeld: HIV+. Ik stond opeens voor de uitdaging in leven te blijven. Mijn gewicht bijvoorbeeld was nog geen 40 kg en geen hap eten bleef er in. Het lastige voor een HSP beelddenker is dat ik daar onmiddellijk beeld bij had. Een totaalplaatje, een complete film speelde zich af.

Toekomstbeeld

Alleen het was een positief beeld. Het ging ook niet zozeer over mijn ziekzijn, het liet mij vooral zien hoe ik beter kon worden. De eerste keer dat ik de positieve kracht van mijn handicap aan den lijve ondervond. En ik was vastbesloten om beter te worden. Nou, als een BHD-er als ik vastbesloten is, berg je dan maar. In no time werd ik deskundige, toen nog met heel erg traag internet en simpele alleen-tekst forums. Om mij heen waren vrienden al langer HIV+, in een vergevorderd stadium van AIDS of zelfs al dood.

Spons

Als een spons nam ik hun verhalen op en al snel wist ik alles over de gestelde diagnose en de mogelijke behandelingsopties. De mindmaps op oude behangrollen lagen door mijn hele huis. Op basis van die informatie zocht ik een bij mij passende arts. Dat was best bijzonder voor die tijd en een verhaal apart.  

Tegen alle adviezen in besloot ik niet het ziekenhuis in te gaan. Wel nam ik nam de voorgeschreven medicijncocktail. Maar weer niet de stapels pillen tegen allerlei mogelijke bijwerkingen. Op elk voorstel voor een trial in het OLVG zei ik ja, dat dan weer wel. Hoewel energie op nul stond voelde dat krachtig eigenwijs. 

Samenwerking

Internist en huisarts hadden zo hun twijfels. Toch vonden ze het ook op hun manier wel mooi dat ik dit zo wilde doen en zij stelden een nauwe samenwerking voor. We zorgden voor een vangnet, controle als het mis zou gaan. Maakten ook afspraken tot hoe ver ik wilde gaan en wat dan. Ze kwamen zelfs aan huis als dat nodig was. En hoewel we het virus enigszins in aantallen terug konden brengen, ik kwam geen grammetje aan. 

Pillen

Op een dag kreeg ik een plastic tasje met pillen aangereikt, van mijn internist. Nieuwe medicijnen? Niet dus. Het waren hoogwaardige voedingssupplementen in doosjes, potjes en zakjes die ik de hele dag door moest gaan slikken. Dit keer was een ‘nee’ van mijn kant niet mogelijk of de samenwerking zou stoppen. En ik mocht pas stoppen als ik weer op gewicht was. Woest was ik. De ‘pillen’ smeet ik in een hoek en keek er niet naar om. Toen ik echter een tijdje later weer een kilo was afgevallen zocht ik het tasje weer op, zette de hele vracht voor me op tafel en begon ze vanaf dat moment trouw te slikken. 

Simpel

Binnen 2 weken kon ik een maaltijd per dag binnenhouden, bracht ik minder tijd op toilet door en voelde ik heel voorzichtig, ik geloofde het zelf bijna niet, dat ik iets meer energie had. Na een maand ging ik zelf weer naar de supermarkt, als het droog was en het niet opviel dat ik halverweg op een bankje moest gaan zitten. Na 2 maanden gaven de testresultaten eindelijk een beter beeld, virusaantal naar beneden, T-cellen omhoog en 3 kilo aangekomen. Zo simpel was het dus. 

Lange weg

Ik zeg niet dat het makkelijk was. Ruim een jaar lang aan huis gekluisterd. Dagen die bestonden uit pillen, eten, slapen en nog meer pillen. Om de twee weken controles. Tussendoor testen. Terugval. Doodsbang zijn voor griep en longontsteking. Vette paniek als de helft van mijn gezicht verlamd lijkt. Ook nog het syndroom van Bell? Nog meer pillen en het trekt weer bij. Om over de bijwerkingen van de medicatie nog maar te zwijgen. 

Eten

De focus op eten wordt bijna dwangmatig maar ik red het er wel mee. De meest waanzinnige calorierijke maaltijden gaan er minimaal 4 keer per dag in. En voortdurend samen met de voedingssupplementen. Ze kosten me 300 gulden per maand maar; grammetje voor grammetje kom ik op gewicht, gaat mijn weerstand omhoog en gaat het virus in aantal terug van miljoenen naar nog maar een een paar honderd. 

Reintegratie

Stap voor stap krabbel ik op. Ga zelfs met wel nogal wat toeters en bellen op bezoek bij vrienden in Italie en krijg weer kleur op mijn gezicht en vet op mijn botten. Bij mijn toenmalig werkgever op Schiphol ga ik weer een uurtje per dag werken.

Status Quo

Twee jaar verder en het virus is in aantal minder dan 50, een magisch grens. Ik werk weer volledig, ga zingen bij het Amsterdams gemengd koor en het leven ontvouwt zich weer voor me. Het ‘gewone’ leven van alledag ervaar ik in die tijd als heel bijzonder. Maar ja, ook aan gezondheid wen je. En 1 keer in het half jaar die controle daar valt mee te leven. Ik stopte dus met de supplementen. Wel houd ik dezelfde cocktail maar in betere samenstelling. Toen het virus helemaal ondetectable werd vergat ik de tijd die achter me lag en begon de carriere weer. 

En nu?

Voor het gemak sla ik een aantal jaren over. In die tijd ontwikkel ik mij aan alle kanten, word amateurdirigent, fotograaf, coach. Mijn vader komt te overlijden en even voel ik weer hoe intens het leven is. Verhuis naar Ede, mijn geboortegrond, ga in Arnhem werken en word trainer ‘ikleeranders’ en help mensen met hun hoogsensitiviteit. De gezondheid gaat tot anderhalfjaar geleden goed. Het virus blijft niet meer te traceren. Labeltje; long term survivor. Echter, er openbaren zich allerlei lange termijnbijwerkingen van de medicatie die men niet had kunnen voorzien omdat ik tot de eerste groep ‘overlevenden’ behoor. De verwachting is dan ook dat je niet meer dood gaat aan HIV maar aan de bijwerkingen van de pillen. 

Dus?

Cellen zijn beschadigd en herstellen zich niet of langzaam. Cholesterol is gevaarlijk hoog, Vitamine D3 is chronisch laag. En zo openbaren zich nog wat kwalen waar we wel iets mee moeten. Mijn huidige internist heeft wat moeite in eerste instantie met mijn eigenzinnigheid hierin maar ik ga niet aan de voorgeschreven farmaceutische rotzooi. Ik ga nog beter op mijn eten letten en ontdekt hoe weinig voedingsstoffen er nog maar in ons huidige voedsel zitten. 

Toekomst

De wereld ligt weer voor mij open. De beelden klopten. Mijn internist is overtuigd van de positieve werking van de supplementen van Wellness International Network en zint op mogelijkheden via het AIDS-fonds dit bij meer HIV patienten bekend te krijgen. Daarom moet dit verhaal nu verteld worden. Het is er de tijd voor. Zoveel meer kwaliteit van leven, zoveel betere gezondheid, ligt nu, eigenlijk voor iedereen, binnen handbereik. Zo’n kans op gezondheid mag ik je niet onthouden, dat zou ik mij zelf op den duur kwalijk nemen. Ik gun het je. Van harte.